« Une trahison »
Jena et ses collègues ont examiné le contexte plus large, en comparant le nombre d’essais annulés dans chaque catégorie de traitement au nombre total de tous les essais financés dans cette catégorie. Par exemple, alors que les essais sur le cancer représentaient 30 pour cent des 383 essais annulés, les 118 essais sur le cancer annulés ne représentaient que 2,7 pour cent du total de 4 424 essais sur le cancer financés au cours de la période d’étude. D’un autre côté, les essais avortés sur les maladies infectieuses représentent plus de 14 pour cent de tous les essais financés sur les maladies infectieuses (675). Les catégories qui ont le plus souffert sont les maladies infectieuses, les maladies respiratoires et les maladies cardiovasculaires.
Les chercheurs ont également examiné le but de l’essai annulé, par exemple le traitement d’une maladie, la prévention, les soins de soutien ou le diagnostic. Sur ces 383, 140 étaient destinés au traitement et 123 à la prévention.
Les auteurs notent qu’ils n’ont pas pu déterminer les raisons invoquées pour les annulations (le cas échéant) ni comparer les annulations d’essais de cette année aux tendances des années précédentes, ce qui pourrait donner plus de contexte aux coupes. Bien que des données complètes similaires sur les annulations d’essais cliniques ne soient pas disponibles au cours des années précédentes, les auteurs affirment que « la cessation des subventions fédérales avant 2025 était rare ».
Dans la note d’un rédacteur adjoint, Teva Brender et Carrie Gross dénoncent les annulations publiées. Annuler des essais déjà en cours est une « perte de temps, d’efforts et de ressources précieux pour les participants et les enquêteurs », ont-ils écrit, puisque des « coûts d’opportunité irrécupérables » ont déjà été encourus. Cela « étouffe la découverte scientifique et l’innovation ».
Mais « l’interruption prématurée et injustifiée d’un essai scientifique a un effet plus direct et plus profond : une violation des principes éthiques fondamentaux de la recherche sur des sujets humains », écrivent-ils. « Il s’agit avant tout d’une trahison des principes fondamentaux du consentement éclairé pour la recherche. » et « les participants exposés à une intervention dans le contexte d’un essai peuvent être lésés par son retrait prématuré ou par un suivi et une surveillance inadéquats des effets indésirables ».
Plus de 74 000 participants à l’essai ont donné aux chercheurs « leur santé et leur espoir », mais même si le financement de l’essai est rétabli – comme cela pourrait être le cas pour certains – cela « minimisera au mieux les dégâts ».
